BOTULINO SI O BOTULINO NO PER LA SPASTICITÀ?

L'argomento "botulino" è di fondamentale importanza quando si parla di ictus e riabilitazione post-ictus. 
In questi ultimi anni siamo stati abituati a sentir parlare di botulino in riferimento alla medicina estetica, imparando a riconoscere anche tra i divi della televisione chi ne faccia uso o meno, la cui caratteristica comune è la fissità del volto e la difficoltà di riprodurre determinate espressioni e mimiche. Questo avviene perché, per spianare le rughe, vengono paralizzati alcuni gruppi muscolari attraverso la tossina del botulino. 

Perché si ricorre al botulino in caso di ictus? 

Dovete sapere che in seguito ad un ictus il nostro organismo mette in atto diversi meccanismi riorganizzativi per permetterci di superare l'evento patologicoProprietà, questa, che ci conferma la perfezione della natura, che non fa mai nulla per caso. 
Nello specifico dell'ictus cerebrale, spesso, ci troviamo di fronte a gravi disturbi del movimento, che iniziano con la paralisi di una metà del corpo e spesso procedono con un progressivo irrigidimento di alcuni gruppi muscolari. Quest'ultimo fenomeno prende il nome di spasticità muscolare
La spasticità e l'evidente ostacolo al movimento determinato da questa severa rigidità muscolare hanno portato alla necessità di cercare interventi curativi in grado di permettere al paziente emiplegico nuove possibilità motorie. Proprio in seguito a questa necessità il personale sanitario, le strutture ospedaliere e quelle riabilitative mettono pazienti e familiari di fronte alla possibilità di ricorrere al botulino
Nelle righe che seguiranno proporrò il mio punto di vista sul botulino, basato sulle esperienze concrete di tutti i pazienti che ho trattato in questi anni e sulla ragionevolezza delle motivazioni che si celano dietro la scelta di farne uso o meno. 

La spasticità è inevitabile dopo l'ictus?

La spasticità muscolare non è un effetto inevitabile dell'ictus cerebrale bensì una predisposizione che viene però resa evidente e grave da esperienze riabilitative inadeguate

Generalmente infatti subito dopo l'ictus si ha una condizione muscolare decisamente diversa da quella dell'ipertono muscolare, che consiste in una fase definita flaccida. Per il fenomeno della diaschisi, in questa prima fase successiva al danno cerebrale il nostro organismo mette a riposo molte più strutture nervose di quante non siano state danneggiate, come per difendersi dall'ingresso di informazioni che in quel momento non sarebbe in grado di gestire. È per questo che subito dopo un ictus il paziente emiplegico si trova spesso a letto con severe difficoltà di movimento. Solo successivamente si ha la comparsa di piccoli movimenti e di rigidità muscolare e ciò avviene perché l'organismo inizia a "risvegliare" quei circuiti che aveva spento all'inizio. I primi circuiti che vengono de-inibiti sono quelli più semplici, per poi passare ai circuiti via via più complessi. In termini di movimenti, i circuiti più semplici corrispondono ai riflessi muscolari. Per questo i primi movimenti sono generalmente accompagnati dai riflessi o fanno parte di "schemi sinergici". Per intenderci, un esempio di schema sinergico è quello che vedete nel braccio e nella mano quando il paziente emiplegico si sta sforzando in un movimento: le dita e la mano si chiudono, il polso si flette, il gomito si piega e la spalla avvicina il braccio al busto. Questi movimenti, però, se stimolati e rinforzati rischiano di non lasciare accedere ai movimenti più elaborati composti da circuiti meno semplici e più articolati; inoltre si strutturano, lasciando poche possibilità al paziente di modificare questa posizione dell'arto caratteristica definita anche in triplice flessione, soprattutto dopo alcuni mesi di riabilitazione parziale rivolta proprio solo ai muscoli ed alle articolazioni senza considerare la lesione cerebrale, ovvero il reale problema dell'ictus

Per questo motivo possiamo dire che la spasticità e la condizione di rigidità del paziente emiplegico non sono una conseguenza necessaria causata dall'ictus, ma sono indotte da una riabilitazione quantitativa e grossolana

Primo controsenso

Personalmente credo si tratti di un controsenso operare sin dai primi giorni successivi all'ictus attraverso scelte che producono e rendono sempre più severa la spasticità del paziente e poi proporre di paralizzare i muscoli irrigiditi attraverso il botulino. Il buon senso porterebbe a pensare di agire fin dall'inizio nel rispetto dei processi di recupero del nostro organismo, gestendo i tempi in accordo con le possibilità del paziente, per esempio non puntando immediatamente sull'autonomia del cammino se ancora non sono stati recuperati alcuni pre-requisiti fondamentali da parte sua. 

Altri controsensi

La lista dei controsensi quando ci troviamo ad affrontare il tema del botulino è assai lunga. Un altro esempio di controsenso è dato dal fatto che il recupero dell'autonomia del paziente emiplegico passa attraverso il recupero del movimento e la tossina botulinica agisce mediante la paralisi dei muscoli
È risaputo che l'effetto del botulino, qualora si presenti, è momentaneo; a volte infatti dopo due o tre mesi viene richiesto un nuovo trattamento. Questo succede perché la paralisi del muscolo ad opera del botulino avviene attraverso la distruzione delle giunzioni tra nervo e muscolo; una volta distrutti i collegamenti tra nervo e muscolo, le fibre muscolari denervate chiaramente appaiono rilasciate e non tese. 
Il nuovo irrigidimento del muscolo dopo pochi mesi è dovuto alle magnifiche capacità riparatrici del nostro sistema che, accortosi della privazione delle giunzioni neuro-muscolari, ne riproduce di nuove, purtroppo stavolta dislocate sulla base delle possibilità attuali del movimento e quindi di solito scarse e disorganizzate.

Botulino: cui prodest?

Questo articolo è basato esclusivamente sull'esperienza clinica accumulata in questi anni, durante i quali ho potuto raccogliere le esperienze di centinaia di pazienti colpiti da ictus che si sono sottoposti al trattamento con tossina botulinica. 
Fino ad oggi non c'è stato un singolo paziente che mi abbia riferito di aver tratto giovamento dal botulino o che si sia avverato lo scopo per il quale ci si era sottoposto, quello cioè di allentare le tensioni di alcuni gruppi di muscoli spastici per permetterne il recupero del movimento di altri. 
Inoltre in presenza di tutti questi casi ho sempre avuto più difficoltà nel gestire il recupero delle zone sottoposte al botulino, tanto che ogni volta che incontro per la prima volta un paziente emiplegico gli chiedo se abbia assunto il botulino in passato e quando la risposta è affermativa questo rappresenta per me un elemento negativo per la previsione di recupero della zona trattata

La domanda che mi viene da fare è cui prodest? Si tratta di una espressione latina che significa: a chi giova

Se un semplice riabilitatore come me si rende conto dell'inefficacia del botulino e spesso anche dei suoi effetti negativi, dovrebbero fare altrettanto anche gli specialisti che si trovano a dover applicarlo ai pazienti ogni tre o quattro mesi fino a quando non si notano nemmeno più gli effetti temporanei. 
Se un farmaco che ha un costo di alcune centinaia di euro e che rappresenta inoltre una spesa inutile per il sistema sanitario nazionale anche in termini di mancato recupero non giova al paziente, anche se la risposta è ovvia mi chiedo comunque: cui prodest?

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13 commenti:

all'inizio dopo la prima infiltrazione sembrava che la mano fosse più rilassata ma dopo 3 mesi era diventata come prima se non più dura ho riprovato per altre tre volte con il botulino ma visti i risultati ho smesso

Grazie per la tua testimonianza, sono sicuro servirà anche ad altri

A me hanno proposto la "cura" con il botulino nella mia ulss
e io ho risposto che volevo riattivare i movimenti e non spegnerli, oltre il fatto che si potrebbe essere allergici al botulino non mi convinceva il trattamento.
ora li ho lasciati al loro esperimento, io mi sono trasferito in un centro che lavorano con il metodo Perfetti e mi sento già meglio!

A volte i pazienti hanno molto buon senso...

la mia esperienza non è negativa ,anche perche dopo il botulino non svolgevo es. di streching come fanno tutti,ma ho svolto un lavoro sempre secondo la metodica di perfetti,non andava male ,anche perchè il pz faceva il trattamento tutti i giorni sia prima del botulino che dopo,forse (col seno di poi) gli è servito più a livello psicologico perchè mi lavorava bene e con partecipazione,poi è finita che il pz poichè migliorava mi è stato tolto dal trattamento.(ma questa è un'altra storia)

Grazie anche per la tua esperienza

Buongiorno dottor Sarmati, le scrivo da Trento. mia sorella 37 anni è stata colpita emorragia celebrale il novembre scorso Operata subito risultato paralisi sinistra. Ha passato alcuni mesi in un centro di riabilitazione, risultato zero. La parte destra del corpo la muove con fatica e dolore. Le hanno fatto 2 infiltrazioni di botulino sia a destra che a sinistra dicendo che così sente meno male. Questo è vero?probabilmente la paralisi riduce il dolore penso io...non ci hanno comunque informati sull effetto paralisi. ?. La prossima è prevista x novembre e non sappiamo cosa fare. A me non sembra che il dolore sia calato, le danno tachipirina lo stesso 2 volte al giorno...adesso è in un Sra e va dal letto alla carrozzina. Ha la peg. Ci hanno detto che rimarrà così x sempre, che non mangerà neanche più anche se noi continuiamo a darle quei 4 cucchiai che riesce a mangiare tutti i giorni. Non ci danno dato nessun contatto alternativo in nessun senso. Quello che non riesco a capire inoltre è che la sensibilità è presente anche sulla parte colpita, possibile che non si riesca a muovere? Sottolineo che a parte la paralisi sinistra, mentalmente mia sorella è quella di prima, ricorda tutto e partecipa a tutto. La ringrazio se vorrà rispondermi continuerò comunque a cercare, non ci si può arrendere così....

Mi dispiace che così giovane sia stata inviata in una RSA che generalmente non brillano per ambizioni di recupero. Per il discorso del dolore devi considerare che nonostante possa apparire che la sua sensibilità sia integra nel lato coinvolto, è probabile che ci siano comunque dei difetti di percezione che possono rendere la sensazione dell'ipertono ancora più sgradevole, immagino si riferissero a questo nell'indicazione del botulino, c'è da dire che personalmente ritengo preferibile insegnare al paziente attraverso la riabilitazione ad ottenere autonomamente il controllo su tale fenomeno, che già di per se rende difficile la comparsa dei movimenti. Questo non significa che è il problema su cui intervenire, ma rappresenta un sintomo della difficoltà di organizzare il movimento, e proprio su quest'ultimo che bisognerebbe dirigere la attenzioni della riabilitazione. Il movimento poi come avrai avuto modo di leggere in queste pagine non è il solo risultato di contrazioni muscolari, bensì dell'organizzazione complessa dei nostri processi cognitivi. Per questo motivo riteniamo che la riabilitazione neurocognitiva in questi casi sia la soluzione migliore e che se ben eseguita permette sempre di ottenere dei miglioramenti. Quanti è difficile prevederlo ma se ce ne sono a disposizione questo è il modo per tirarli fuori. Scusa il ritardo della risposta mi era sfuggito il post. A presto

salve dottor Sarmati,mi chiamo Carmelo, sono della provincia di Reggio Calabria ed ho 33 anni. Circa 4 anni fa ho avuto un incidente con la moto che mi ha lasciato un brutto regalo ovvero la Tetraplegia spastica. Sono stato in cura in un famoso centro italiano per pazienti con midollo leso e li (circa 3 anni fa) ho iniziato le prime infiltrazioni di botulino per alleggerire la tensione dei miei muscoli. All'inizio ho trovato giovamento.Facenvo le infiltrazioni 2 volte all'anno per poi ridurle ad oggi ad una volta all'anno(solamente nel periodo invernale). negli ultimi 2 anni ho fatto la tossina a novembre del 2014 ed a dicembre del 2015.dopo queste due infiltrazioni a febbraio in entrambi i casi ho riscontrato questi sintomi:Ho difficoltà a deambulare più del normale;il mio corpo è spesso freddo, faccio fatica a parlare(voce rauca e affannata) ed infine la minzione è scarsa e mi sta capitando di non trattenere l'urina mentre sto dormendo. Secondo lei può essere veramente la tossina che mi provoca tutti questi disagi oppure devo scavare più affondo verso un'altra direzione.
grazie Carmelo

Caro Carmelo, nonostante il tuo problema abbia una origine diversa da quella in cui parliamo in queste pagine ovvero una mielolesione rispetto ad una lesione cerebrale, tra tutti i sintomi che hai riportato posso sono individuare una possibile, ma non certa, correlazione con l'aspetto relativo alla difficoltà di deambulazione. In quanto spesso l'effetto del botulino quando svanisce poi rimette in moto lo stesso processo che ha portato in precedenza alla spasticità ma stavolta più evidente. Questa può essere una ipotesi ma che rimane tale visto che parliamo tramite messaggio, per gli altri sintomi meglio che ti rivolgi ai tuoi medici che conoscono la tua storia clinica e riusciranno certamente ad interpretarli in modo corretto

grazie per la tempestiva risposta. Cordialmente Carmelo

Questo commento è stato eliminato dall'autore.

Salve dottor Sarmati, mi chiamo Giovanni, sono padre di un bambino di 4 anni,da circa 2 anni ci siamo accorti che il bambino aveva difficoltà nei movimenti con la mano sinistra,(causa sconosciuta al momento), successivamente dopo alcune visite ci fanno notare che anche il pide sinistro è coinvolto, diagnosi: Equino sx con errore di timing della dorsiflessione del piede per iperattività del surale conseguente steppage fuori carico qualche clono a carattere esauribile. SCS 2° all'arto sup sx deficit di supinazione. Si propone trattamento di spasticità muscolare con terapia botulinica seguirà ortesizzazione, le ho riportato quanto è scritto anche se ho capito ben poco, e sinceramente non so cosa fare, lei cosa ne pensa.
Grazie Giovanni.

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